Endometrioza kroz iskustvo pacijentice

Endometrioza kroz iskustvo pacijentice

Endometrioza kroz iskustvo pacijentice, sve kroz što je prošla moglo se izbjeći, da je na vrijeme dobila adekvatnu skrb i njegu. U nastavku pročitajmo njezina iskustva:

Službeno živim s endometriozom već 8 godina, ali je simptomatično imam oko 15 godina. U prosjeku se kaže da je za postavljanje dijagnoze endometrioze potrebno između 8-10 godina. Mnogo toga je isključivo zbog diskriminacije na više razina i raskrižja.

Nadine Dirks, 31 ožujak 2022

‘Činilo mi se kao da razgovaram sa zidom’

Endometrioza kroz iskustvo pacijentice: U rasponu od diskriminacije na temelju spola i težine do klase i rase, može se činiti kao da razgovaramo sa zidom kada pokušavamo izraziti svoje stanje. Čini se da liječnici diljem svijeta zanemaruju sve što je povezano s menstrualnim ciklusima, nazivajući različite simptome “normalnim”.

Ali što je normalno kod iscrpljujuće boli, obilnog povraćanja, intenzivnih menstruacija? U vrijeme kada sam dobila dijagnozu, već sam bila u teškoj četvrtoj fazi endometrioze. Stvarnost je: Da su me slušali mnogo ranije, ovo bi vjerojatno imalo sasvim drugačiji ishod.

Odbijanje adekvatne skrbi za endometriozu je ono što me držalo u istoj situaciji. Tražila sam odgovore, no izlazila sam praznih ruku.

‘Osjećala sam se kao da je pričanje o svojoj bolesti slabost’

Jedna od stvari koja mi se ističe je činjenica da kad god bih izrazila uznemirenost ili bilo koju emociju koja nije odgovarala frazi “jaka crna žena”, čak i kao tinejdžerica, na mene bi se gledalo kao da sam iznenada proklijala drugu glavu. Liječnik bi izrazio neku varijaciju istog odgovora: “Pa, da, nema lijeka, ali to nije rak i neće vas ubiti.”

Kao da je to bio melem za sve što me muči. nije mi bilo bolje, nego me ušutkalo i osjećala sam se kao da je pričanje o svojoj bolesti slabost. Kao da zato što nije rak, bi trebala biti zahvalna i ne žaliti se.

Endometrioza kroz iskustvo pacijentice: Nije toliko jednostavno. I dalje sam se osjećala bolesno svaki dan, i svaki dan je bio izazov. Nedostatak ozbiljne intervencije zdravstvenih djelatnika značio je to da se moje stanje nastavilo pogoršavati. Simptomi na koje sam se žalila nisu bili uvažavani. Ako bih se žalila na poteškoće s hodanjem, bolove u donjem dijelu leđa ili glavobolje, odgovor bi bio da to nije povezano sa mojim stanjem.

2021. moje stanje se znatno pogoršalo. Stalno sam imala jake bolove, borila sam se s umorom, teško sam hodala. Trbuh mi je postao toliko osjetljiv da nisam mogla nositi hlače ili bilo što s pojasom.

Otišla sam kod novog stručnjaka u nadi da ću dobiti potrebnu njegu i da će mi se život vratiti u normalu. Specijalist je potvrdio da je moje stanje dosta uznapredovalo. Bio je transparentan i dao mi je do znanja da operacija možda neće u potpunosti promijeniti moj život zbog faze koju je endometrioza dosegla.

‘Imala sam najteži slučaj koji je specijalist ikada vidio’

Dao mi je do znanja da će to vjerojatno biti vrlo duga operacija i da su procijenili da će trajati oko 5 sati. Probudila sam se u jedinici intenzivne njege, s medicinskom opremom svuda po meni, pričvršćenom za mene i oko mene. Sestra mi je dala do znanja da sam na operaciji bila punih 12 sati. Zbog toga su me morali zadržati na intenzivnoj radi praćenja mog stanja.

Bila sam slomljena. Tijekom cijelog mog medicinskog iskustva, liječnici su me uvijek ušutkavali i govorili mi da, iako je to neizlječiva kronična bolest, nije opasna i neće me ubiti. Ipak, našla sam se u vrlo lošem stanju i na intenzivnoj.

Moj specijalist je rekao da sam u svim njegovim godinama liječenja endometrioze imala najteži slučaj koji je ikada vidio. Objasnio je da je to bilo apsolutno posvuda: imala sam smrznutu zdjelicu, crijeva su mi bila pričvršćena za maternicu, endometrioza mi je bila spojena na uterosakralne ligamente i zahvatila je živce koji su izazivali bol dok sam hodala.

Endometrioza kroz iskustvo pacijentice: Rekao mi je da je pronašao višestruke mase i da se endometrioza proširila daleko izvan reproduktivnog sustava. Pronašao je endometriozu sve do mojih bubrega, stvarajući pustoš između mokraćovoda i mokraćnog mjehura. Toliko mi je sužavao ureter da su ga kirurzi pokušali ukloniti iz lijevog mokraćovoda.

Za nekoliko dana prebačena sam na redovni bolnički odjel, gdje sam morala sama hodati i ići na toalet. Tjerala sam se jer sam htjela ići kući. Bilo je to daleko izvan datuma koje smo prvobitno planirali za moje oslobađanje.

‘Bila sam na intenzivnoj i borila sam se za život’

No ubrzo nakon što su me liječnici otpustili iz bolnice, moje stanje se pogoršalo. Prije sam imala operacije endometrioze i znala sam da nešto nije u redu. Majka je nazvala mog stručnjaka, koji mi je predložio da sljedeći dan dođem na krvne pretrage i CT.

Ujutro sam se osjećala grozno. Bol i mučnina kao da neće popustiti. Nisam mogla ništa jesti, ali sam znala da moram ići na pretrage. Vratili smo se kući, a ja sam se vratila u krevet. Zaspala sam, a probudila me jaka bol, bila sam natopljena hladnim znojem.

Pokušala sam do kupaonice, gdje sam naglo povratila i pozvala majku. Osjećala sam se kao da ne mogu hodati i rekla sam majci da nazove liječnika i hitnu pomoć. Dok je stigla hitna pomoć, gubila sam svijest i nisam mogla sama govoriti ni hodati. Bila sam natopljena znojem i imala sam temperaturu.

Hitna me odvezla u bolnicu, gdje me čekao specijalist i pregledao rezultate testova. Obavijestio je moju majku da imam sepsu, a dao mi je infuziju antibiotika, tekućine i lijekova protiv bolova.

Zbog oštećenja mokraćovoda prilikom uklanjanja endometrioze s njega utvrđena mi je nekroza dna mokraćovoda, koji mi je mokraću praznio u trbuh. Urin u mom abdomenu je igrao ulogu u sepsi i razvoju apscesa u abdomenu.

Liječnik je brzo preporučio hitnu operaciju i pozvao urologa. Zajedno su mi ponovno ugradili ureter u mjehur. Osim toga, umetnuli su polutrajni kateter i isprali mi trbuh od infekcija i tekućine.

Nakon toga provodim nekoliko tjedana na intenzivnoj, zahtijevajući fizioterapiju i doživljavam dodatne komplikacije od svih medicinskih trauma.

Prisjetila sam se kako su mi rekli da endometrioza nije smrtonosna i da me neće ubiti, a ipak sam bila na intenzivnoj boreći se za život, nisam mogla sama disati. Zamjeriala sam liječnicima koji su me otpuštali toliko godina – zbog njihovog zanemarivanja moje stanje je došlo do točke s koje nema povratka.

Endometrioza kroz iskustvo pacijentice: Na kraju sam zahtijevala još jednu operaciju jer su mi se crijeva spojila jedno za drugo i izazvala jaku bol i upalu. Upala je bila toliko jaka da su mi kolabirala oba plućna krila. Tu sam se opet borila za život zbog endometrioze. Nisam mogla jesti tjednima, smršavila sam i bila sam na infuziji.

Zamišljala sam kako bi moj život bio drugačiji da sam dobila adekvatnu skrb.

Možda to ne bi izmaklo kontroli, možda bi bilo obuzdano u umjerenijoj fazi. Diskriminacija i zanemarivanje osoba s endometriozom moraju prestati. Medicinski stručnjaci moraju biti iskreni u vezi s endometriozom. Ako ne znaju kako je liječiti, to je u redu. U tom slučaju bi trebali istražiti ili uputiti pacijenticu specijalistu umjesto da inzistiraju da endometrioza nije opasna. Moja priča svjedoči koliko je endometrioza opasna po život. Kada bi posljedice teške endometrioze bile nadaleko poznate, vjerujem da bi natjerali pružatelje zdravstvenih usluga da poduzmu mjere i ostanu odgovorni i proaktivni u pružanju pristupa skrbi za endometriozu.

Briga za endometriozu, po mom mišljenju, trebala bi uključivati ​​ranu intervenciju. Tada bi se spriječilo da bolest stvori daljnji kaos ako se to može izbjeći. Stigma povezana sa zdravstvenom skrbi žena ostaje čimbenik nepotrebnih smrti i bolesti diljem svijeta.

Nadam se da će dijeljenje moje priče potaknuti druge da se zalažu za sebe. Da će motivirati ljude da više istražuju endometriozu, a financijere da ulažu u istraživanje endometrioze. Nitko ne zaslužuje biti zanemaren kada traži liječničku pomoć.

*******

Ako ste pronašli greške ili neispravne informacije u tekstu molimo vas da nam pošaljete na podrska@edoktor.hr kako bi ih mogli što prije ispraviti.

Ovaj članak je namijenjen samo informativnim i edukacijskim svrhama. Informacije u ovom članku nisu zamjena za stručni medicinski savjet. Ako imate bilo kakvih medicinskih pitanja ili problema, obratite se svom liječniku ili drugom zdravstvenom djelatniku.

eDoktor je platforma na kojoj možete dobiti informacije o najboljim doktorima za vaš problem -> Ispunite obrazac na eDoktor aplikaciji i mi ćemo vam pronaći najbolju ponudu.

Zapratite nas na našem Facebooku | Instagramu

Pišite nam u grupu te postavljajte pitanja ili pratite recenzije drugih pacijenata>

*Članak i njegove dijelove možete citirati na svom webu navodeći izvor s aktivnim linkom;

Izvor: www.edoktor.hr , (iza zareza dodati link na članak)